Наша_история_знакомства_и_дружбы_с_фондом: То самое настоящее чудо
«У вас есть полгода, потом будет уже не спасти. Такая операция у нас не делается, нет ни специалистов, ни оборудования. Делают только в Питере» — эти слова снова и снова звучали в моей голове.
— Боже, — молила я, — помоги, сбереги нашу маленькую девочку, — шептала каждый день словно мантру.
Полгода с момента отслойки сетчатки, а это значит, что времени у нас только до конца марта, но узнали мы об этом только в начале января, находясь в больнице.
В конце января нас наконец‑то выписывают домой, напоминая о важности операции для сохранения зрения.
Внутри то и дело отчаяние сменяется надеждой.
Где взять портативный кислородный концентратор, который так необходим?
Всё было бы гораздо проще, если бы Анютка самостоятельно держала сатурацию, но она этого пока не может. Без него мы даже не сможем выйти из дома.
С любой сложной жизненной ситуацией мы привыкли справляться самостоятельно, полагаться только на себя и свои силы. Мне внутренне дискомфортно просить о помощи. И вот сама жизнь словно заставляет пройти через это.
Какими словами и к кому обращаться в нашей ситуации?
Кто может помочь?
Понимая, что сейчас нам самим не сдюжить, я пишу и звоню в различные инстанции. И получаю примерно однотипный ответ: «Мы не располагаем данным видом медицинского оборудования, который бы подошёл вашему ребёнку» или «Никто специально для вас сейчас его не купит. Это так не делается».
В какой‑то момент начинаю понимать, что всё бестолку и накатывает отчаяние.
Ты, как родитель не в силах переломить костность и неуступчивость системы.
Дальнейшая жизнь и здоровье твоего ребёнка, по факту, никого не волнует и зависит только от тебя.
И что остаётся делать в сложившейся ситуации?!
Либо смириться и жить, как сложится, либо пробовать искать другой путь.
Идти к тем, кто сможет помочь. В наше время этим кем‑то являются благотворительные фонды.
Нас уверяют в бессмысленности такого шага, утверждая, что ни один фонд в такой короткий промежуток времени не соберёт необходимую сумму, что мы всё равно не успеем уложиться в озвученные сроки для операции, что ребёнок тяжёлый и нас не выпустит поликлиника.
Нам предлагают просто жить и ждать, когда доча будет независима от кислородного оборудования.
Всем этим людям легко говорить подобные вещи, ведь это не их ребёнок, не их жизнь.
Выслушав отказы и утверждения, я начала искать фонд, который нам сможет помочь.
Их оказалось огромное множество и каждый из них курирует определённые недуги. И чтобы найти тот, который будет готов помочь нам, тоже потребуется время.
Толи мои молитвы были услышаны, толи крайняя необходимость сложила всё таким образом, что появился человек, который подсказал к кому обратиться.
И вот, 10 февраля, я пишу директору благотворительного фонда «Завтра будет», несколько сумбурно потому, что не знаю как и о чём писать, что может потребоваться от нас.
И Ксения мне отвечает, задаёт уточняющие вопросы, просит заполнить и прислать документы.
Общаясь с ней я успокаиваюсь и понимаю, что нам помогут. И впервые, хотя бы не надолго, выдыхаю.
Вновь забрезжила надежда, что мы успеем спасти зрение нашей крохе.
И вот, 13 марта с нами случается то самое настоящее чудо! Ксения вручает нам портативный кислородный концентратор.
Агрегат, который даст нам возможность выйти из дома и самое главное поехать в Санкт-Петербург на операцию.
Я знала, что он у нас будет, но не могла себе представить, что так скоро.
Мы поблагодарили Ксению, фонд и компанию СКС, которая полностью оплатила концентратор.
Сколько и каких бы слов мы не сказали, они всё же не сумеют передать нашу благодарность всем этим людям, сотворившим настоящее чудо для Анютки.
Теперь у нас был концентратор, осталось только собрать все необходимые документы и можно ехать. Это казалось пустяком, но тогда мы ещё не знали, что нам предстоял долгий путь, с невообразимыми препонами, по медицинским учреждениям. Но это совсем другая история, которую я обязательно расскажу позже.
Полгода в четырёх стенах и вот благодаря концентратору, мы с дочей вышли на улицу. Я вдыхала свежий морозный воздух, с нотками приближающейся весны. Доча смотрела на мир широко открыв глаза и рот, ведь она впервые за десять месяцев жизни была на улице.
Муж с дочей на руках и я с концентратором стояли под раскидистыми, ещё спящими клёнами, радуясь солнцу и пению птиц. Это был самый счастливый момент за последние десять месяцев нашей жизни.
Каждый раз, идя на прогулку, я мысленно благодарила всех причастных к нашей новой свободной в перемещениях жизни.
Мы гуляли и ездили на дачу, жизнь постепенно возвращалась в привычное русло, но теперь нас было трое.
В середине июля муж, я, доча и концентратор всё же добрались до Санкт-Петербурга.
Верный помощник выручил нас и в самой больнице, т.к. в палате не было кислорода.
Анютке сделали операцию, но из-за упущенного времени, пришлось удалить не только фиброз, из-за которого произошла отслойка сетчатки и глазик отставал в росте, но и хрусталик.
В будущем, доче предстоит операция по установке искусственного хрусталика.
Ох, если бы мы знали…
Сейчас уже ничего не изменить, машину времени, к сожалению, ещё не сделали.