Страх за жизнь ребенка поселяется в родителях сразу после постановки тяжелого диагноза и вытесняет все остальное. А времени прийти в себя нет. Нужно принимать сотни решений за день и от каждого из них может зависеть жизнь. Как принимать их человеку, который раньше про болезни знал лишь то, что насморк сам проходит за семь дней.
Вопросов несметное количество? Что можно получить бесплатно, а за что нужно платить? Где сделать те или иные анализы? Нужно ли второе мнение или лучше не тратить время? Какие шансы на излечение? Как отличить метод шарлатанский от доказательного? Где на все это брать деньги, если с работы приходится спешно увольняться? И как вообще не сойти с ума от страха потерять самое дорогое в жизни?
Благотворительный фонд «Завтра будет» начинает помогать сразу после обращения и не оставляет родителей один на один с бедой, разделившей их жизнь на «до» и «после». Мы не подменяем собой государство, которое тратит много ресурсов для лечения детей от тяжелых заболеваний.
Задача фонда – дать родителям полную информацию об имеющихся у них возможностях лечения ребенка по ОМС, и помочь им там, где государство помочь не может, за счет адресной помощи и реализации системных проектов, направленных на улучшение диагностики и лечения онкозаболеваний в стране:
— оплата перелетов в федеральные центры для диагностики и лечения (дети могут получить оплату дороги от государства, но только на поезде, что невозможно для детей с ослабленным иммунитетом и при болезнях, где даже день промедления может сказаться на эффективности лечения)
— оплата исследований, которые нужны для точной постановки диагноза или определения успешности лечения и которые не входят в ОМС или их нужно ждать длительное время (например, пересмотр результатов гистологических исследований, или срочная диагностика при малом количестве квот и долгом ожидании)
— оплата препаратов, которые по разным причинам не может предоставить государство: препараты не оплачивается за счет средств государственного бюджета, потребность в препаратах больше, чем выделенные из бюджета средства на их приобретение, необходима срочная замена препарата в связи с аллергической реакцией организма, когда госторги займут время. Фонд берет на себя поиск препарата в аптеках РФ и транспортировку препарата в Новосибирск.
— закупка оборудования и мебели в новосибирские государственные больницы, занимающиеся лечением детей с онкозаболеваниями, оборудование пространства для детей, лежащих в больницах (например, сложное диагностическое оборудование, закупка которого не входит в ближайшие планы больницы, но без которого детям приходится постоянно ездить на диагностику в другие регионы, оборудование игровых комнат и персональных боксов для детей в больницах).
— работа с семьями, воспитывающих детей с паллиативным статусом, и семьями, потерявшими детей
— образовательные программы для родителей детей с тяжелыми заболеваниями, медперсонала и сотрудников школ и социальных учреждений. Наша цель дать всем людям, сопровождающим ребенка на пути к излечению, полную информацию о том, чем ему можно помочь и как не навредить, помогая. В идеале в процессе лечения ребенок должен получить возможность жить максимально комфортно и интересно, а после окончания лечения безболезненно вернуться к любимым занятиям.
— помощь детям с паллиативным статусом, включая: организацию помощи семье по уходу за ребенком, информационная и психологическая поддержка, реабилитационные и абилитационные мероприятия, работа с соцслужбами и ведомствами здравоохранения.