Пока там разводят мосты, мы здесь их наводим! Чтобы родители, столкнувшиеся с тяжёлым диагнозом ребенка, не падали в бездну одиночества, скорби и дезинформации.
Как заправские строители, мы строим прочную дорогу с берега ужаса на берег будущего. Каждая дощечка моста – помощь. Психологическая, информационная, социальная.
Чтобы самые близкие тяжелобольного ребенка люди могли с уверенностью смотреть в завтра. А оно точно будет.
Все семьи, в которых ребенку поставили тяжелый диагноз, испытывают серьезную психологическую нагрузку. Длительность и высокая стоимость лечения, выхаживание ребенка, повышенные требования к режиму, серьезная нагрузка на семейный бюджет, состояние общей тревоги и длительная изоляция ребенка и ухаживающего родителя, необходимость серьезной реабилитации – это основные факторы, подвергающие всех членов семьи стрессу. Даже при успешном прогнозе и после окончания лечения сказываются негативные последствия этой ситуации для всех членов семьи.
Очевидно, что дети нуждаются в психологической реабилитации, а члены их семей в психологической поддержке с момента постановки диагноза и на протяжении всего периода лечения. Без этого почти невозможно безболезненное возвращение ребенка к обычной жизни.
Фонд «Завтра будет» помогает и поддерживает семьи с момента постановки тяжелого диагноза ребенку. Наша цель – помочь семье прожить этот период, не сломавшись, а в случае неизлечимого заболевания адаптироваться к нему. Детство продолжается и оно может быть счастливым при любом диагнозе. Мы помогаем сохранить стойкость духа, надежду и дать силы, необходимые в борьбе с болезнью и при реабилитации.
Исследования показывают, что само клиническое лечение обеспечивает лишь десять процентов выздоровления, все остальное зависит от того, как ухаживали за пациентом, как он относится к болезни и как борется с ней, ощущает ли он себя жертвой или помощником врача.
Наши проекты поддержки детей с тяжелыми заболеваниями и членов их семей:
— Центр психологической реабилитации и социальной адаптации семей, столкнувшихся с детской онкологией. В центре работает команда специалистов, которые помогают детям адаптироваться к нормальной жизни, справиться со страхами, поведенческими проблемами, восстановить социальные навыки, преодолеть последствия болезни и агрессивного лечения. С ними работают психологи, педагоги, специалисты по физической культуре. Ведется работа со всеми членными семьи ребенка, включая его родителей и сиблингов.
— Мечтать значит жить
Очень часто именно способность мечтать не дает нам пасть духом и чувствовать себя живыми. Мы помогаем детям, в том числе и тем, чьи заболевания были признаны неизлечимыми, найти свою мечту и с помощью волонтеров и наших партнеров исполняем её.
Мечты могут быть самыми разными – от вечеринки с поздравлением от самых популярных тиктокеров до обычного планшета, на котором можно смотреть мультфильмы. Часто дети воодушевляются уже от самой идее – найти свою мечту. Это позволяет им раздвинуть больничные или домашние стены и вспомнить о том, что жизнь существует и за их пределами.
— Плюс один к храбрости
Коробки храбрости придумали психологи и врачи, работающие в больницах и с тех пор тысячи добровольцев по всему миру стараются, чтобы они не пустовали. Зачем они нужны?
За время длительного лечения каждый ребёнок выдерживает сотни инъекций, постановок катетеров, пункций и других болезненных процедур. Каждый раз ему говорят «Потерпи!» Дети, конечно, терпят, выбора нет. И с каждым разом это даётся им сложнее и сложнее. И в какой-то момент терпение просто заканчивается. А лечение — нет. И ребенку уже даже не говорят «Потерпи!» Даже спустя годы дети всё еще видят страшные сны про больницу и боль.
Коробка храбрости — это волшебство, которое почти ничего не стоит, но дарит детям силы для того, чтобы справиться с тем, с чем справиться почти невозможно. Эти смешные игрушки и блокнотики позволяют переключить внимание и почувствовать себя не жертвой, а искателем сокровищ. Мы много раз видели, как коробка помогала родителям и врачам подбодрить малышей и утешить их.
Но особенно важно то, что эти коробки говорят детям, что они не одни и за стенами больницы есть люди, которые помнят о них и верят в их возвращение
— Всё еще детство
Помните, как долго длится год в детстве? Сколько в нем умещается событий, впечатлений, открытий? Каждый год детства – это огромная гора воспоминаний, которые делают нас теми, кто мы есть. И поэтому мы делаем всё, чтобы болезнь не поставила жизнь ребенка на паузу. Мы дарим ему детские радости, эмоции, ощущение праздника тогда, когда они нужнее всего.
Что мы делаем:
— Проводим праздники, экскурсии, мастер-классы, игротеки для детей в больницах и за ее стенами
— Создаем дружелюбное пространство в больницах и других социальных заведениях для тяжелобольных детей
— Реализуем волонтерские, в том числе корпоративные программы, направленные на улучшение психоэмоционального состояния детей с тяжелыми заболеваниями
— Можно проще
Сложно обрести психологическую устойчивость, когда нет информации о том, что нужно делать, к кому обратиться, какие прогнозы. К сожалению, у врача, который ставит диагноз, нет ни времени ни возможности для подробного информирования родителей о том, где они могут получить помощь и как это сделать в максимально короткие сроки.
— Мы помогаем родителям детей с тяжелыми заболеваниями информационно, рассказываем, какие исследования можно пройти по ОМС, где взять средства на платные исследования, какие существуют подходы к диагностике и лечению заболевания, помогаем организовать телеконсультации со специалистами из других городов, рассказываем о возможностях реабилитации и помогаем решать юридические проблемы, возникающие в процессе лечения, в том числе связанные с оформлением инвалидности проблемы.
— Мы помогаем родителям правильно организовать уход за ребенком с паллиативным статусом, обеспечить ему максимальный комфорт и обезболивание.